Patients, parents, famille...
Sur ce site internet vous allez trouver un certains nombre d’informations ou de documentations qui vous permettront d'appréhender au mieux votre pathologie ou celle de votre enfant.
Il ne s'agit que d'un complément éventuel aux informations que vous ont données ou vont vous donner votre chirurgien pédiatre, votre pédiatre ou votre médecin généraliste et ne peut en aucun cas les remplacer.
Vous trouverez des fiches d'information regroupées par thème, certifiées par le Collège Français Hospitalo-Universitaire de Chirurgie pédiatrique (CFHUCP), la Société Française de Chirurgie Pédiatrique (SFCP), la Société Francophone d'Urologie Pédiatrique et de l'Adolescent (SFUPA), le Groupe d'Etude en Coelioscopie Infantile (GECI), et la Section Française de Chirurgie Plastique Pédiatrique (SFCPP)
Vous trouverez aussi une liste non exhaustive des associations de patients ou de famille ainsi que des informations sur l'association les "P'tits Doudous" ou l'association "Gal'hopin" qui améliorent la prise en charge des enfants au bloc opératoire et lors de leur hospitalisation ainsi que d'autres associations utiles.
Les associations
Les P'tits Doudous est une association loi de 1901, à but non lucratif.
L’association et les moyens mis en oeuvre ont pour unique objectif, d’améliorer le vécu de l’enfant -et de ses parents- lors d’une intervention chirurgicale.
Plus d'une quinzaine d'hôpitaux ont permis le déploiement en France du réseau des "Ptits Doudous" 👉🏻 Site web
Association GAL'HOPIN
Garantir l'Accueil des enfants et adolescents hospitalisés à l'HÔPital INfantile
Les missions de GAL'HOPIN
Améliorer les conditions d'accueil et de séjour de l'enfant et de l'adolescent hospitalisé ainsi que de sa famille. Faire de l'hospitalisation une expérience positive, un événement dédramatisé, grâce au jeu et à toute forme d'expression culturelle et artistique.
SPARADRAP vous aide à mieux préparer les enfants à un soin, un examen de santé, une visite médicale, une hospitalisation.
👉🏻 Site web
L'Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung (AFMAH) a été créée en mai 2000 pour :
> Offrir une représentativité aux malades et à leurs familles
Membre des instances associatives et de service public dédiées aux Maladies Rares, en contact avec les équipes médicales expertes, l'AFMAH est le porte-parole francophone de tous les malades et familles touchés par la Maladie de Hirschsprung.
> Développer l'information médicale des familles
Régulièrement, l'AFMAH organise des rencontres, entre familles et personnels de santé, publie des articles validés par son Comité Scientifique.
> Favoriser les contacts entre familles
Pendant les périodes difficiles, il est important de connaître d'autres familles qui sont ou ont été confrontées aux mêmes problèmes. Parce que la force du témoignage est irremplaçable, l'AFMAH favorise la mise en relation des familles et développe un réseau de contacts privilégiés.
> Aider la recherche
Pour améliorer la prise en charge des enfants, pour ouvrir la voie à d'autres traitements, pour mieux dépister la Maladie de Hirschsprung, pour décoder le mode de transmission génétique, nous avons besoin de la recherche médicale.
👉🏻 Site web